19. August 2016, 19:02 Uhr
Autismus
"Das Schönste, was es gibt"

Schwimmen ist gut für Kinder mit einer autistischen Störung. Der lebende Beweis dafür ist der Niederländer Marc Evers.Bei den Paralympics im September steigt er als einer der Favoriten in den Pool.

Von Ivo van Woerden
Marc Evers läuft zum Startblock Nummer fünf des London Aquatics Centers. Es ist der 31. August 2012, 17 000 Menschen schauen ihm zu. Seine Eltern, sein Bruder, seine Schwester, seine Tante und seine Oma sitzen oben auf der Tribüne und halten gespannt den Atem an. Sie tragen orangefarbene T-Shirts, auf denen steht: "Marc the Shark" - Marc, der Hai. Marc sieht nichts davon, als er zum Schwimmbecken geht. Der 21-jährige Niederländer hat hinter den Kulissen Yogaübungen absolviert und Atemübungen, um sich zu konzentrieren, auf das, was kommen wird: Auf den Wettkampf seines Lebens.

Mit seinem geschorenen Kopf, seinem kantigen Unterkiefer und dem durchtrainierten Körper würde er mit seinem Aussehen neben Top-Schwimmern wie Michael Phelps nicht auffallen. Wie die anderen Schwimmer, die neben ihm in den anderen Startblöcken stehen, will er so schnell wie möglich das Ziel erreichen. Der Startschuss erklingt, und Marc springt ins Wasser, mit nur einem Wunsch vor Augen: Eine Goldmedaille zu holen, bei den Paralympischen Spielen 2012.

Erst als Marc älter wurde, lernte er, mit den vielen Reizen umzugehen
Der Wettkampf wird weltweit im Fernsehen übertragen. Alle Zuschauer können sehen, wie Marcs Arme durchs Wasser pflügen, als ob ein Motor eingeschaltet worden wäre, der nie mehr stoppen wird. Doch nur wenige aus dem Publikum wissen, dass dieser Junge nie in diesem Schwimmbad Bahnen gezogen hätte, wenn seine Eltern dem Rat eines Psychiaters gefolgt wären. Der Arzt hatte prophezeit, dass Marc niemals reden lernen würde, nie selbstständig auf Toilette gehen, nie einen Ball treten könne oder Fahrrad fahren. Und erst recht nicht schwimmen. Schon gar nicht auf paralympischem Niveau. Marc ist Autist und geistig behindert. Als der Psychiater im Jahr 1993 die Diagnose stellt, war der einzige Rat, den er den Eltern zu geben wusste: "Suchen Sie am besten einen Heimplatz für ihn."

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Sein Vater, Frank Evers, wird wütend, wenn er an jenen Moment zurückdenkt: "Wenn ich dem Psychiater heute noch mal begegnen sollte, gebe ich ihm eins auf die Mütze." Seine Frau Gitty stimmt ihm zu: "Mit der Prognose hatte dieser Mann mit einem Mal einen roten Strich durch die Zukunft unseres Kindes gezogen!"

Marc, seiner Familie und seinen Begleitern ist es gelungen, sehr weit zu kommen. "Ich sage natürlich nicht, dass in jedem Kind mit Autismus ein Sportler verborgen ist", sagt Gitty auf dem Sofa im Wohnzimmer ihres Hauses im kleinen Dorf Hillegom nahe Amsterdam. "Wir hoffen aber, dass auch andere Eltern die Hoffnung in die Zukunft ihrer Kinder nicht verlieren, wie immer die aussehen mag. Darum erzählen wir unsere Geschichte." Die Geschichte eines jungen Mannes, der am 8. September in gleich drei Schwimmdisziplinen bei den Paralympics in Rio de Janeiro antreten wird. Diesmal gilt Marc als Top-Favorit, noch nie lastete so großer Druck auf ihm wie in diesen Wochen vor dem Wettkampf. Dem großen Spektakel, das für ihn an sich schon eine große Herausforderung darstellt.

Autisten tun sich schwer damit, Reize aus der Umgebung zu filtern. Alles, was auf sie einstürmt, kommt ihnen gleich wichtig vor. Im geschäftigen Familienleben der Evers kommt Marc inzwischen gut zurecht. Seine Eltern fanden mit der Zeit, dass er einfach am normalen Alltag teilhaben sollte. Zu Anfang sah das jedoch ganz anders aus.

Die Therapeutin Marjolein Bus erinnert sich noch, als sie die Evers zum ersten Mal besuchte, kurz nachdem der Psychiater seine Diagnose gestellt hatte. Frank und Gitty Evers hatten bereits für eine reizarme Umgebung daheim gesorgt, ohne dass die Therapeutin sie überhaupt darauf hinweisen musste. Sie hatten das Haus gründlich aufgeräumt, selbst von den Fensterbänken hatten sie jeglichen Schnickschnack entfernt. Im Wohnzimmer stand nur ein weißes Ledersofa, die Wände waren in Pastelltönen gestrichen. Erst als Marc älter wurde, lernte er langsam, sich an zunehmende Reize zu gewöhnen.

Seine Eltern, so merkt man, haben ihm beigebracht, wie man Gäste behandelt. Bei jedem Besuch stellt Marc genau dieselbe Frage: "Wie geht es ihnen?" Und wenn der Besuch sich auf den Weg macht, folgt der ernst gemeinte, aber etwas monoton vorgetragene Hinweis: "Kommen Sie gut nach Hause." Marc redet gern und viel, und man fragt sich, wie der Psychiater jemals daran zweifeln konnte, dass ihm das Sprechen gelingen würde.

Manchmal allerdings verhaspelt sich Marc oder verschluckt einzelne Wörter. Sobald er das tut, ermahnt ihn jemand aus der Familie: "Marc, du musst deutlich sprechen, sonst verstehen wir dich nicht." Auch läuft der junge Mann regelmäßig auf seinen Zehenspitzen, ein typisches Merkmal von Autisten - trotz wiederholter Übungen und einer ganzen Mannschaft von Therapeuten. "Marc, flach!", tönt es dann bei ihm daheim, und er berührt schnell mit der Fersen den Boden.

Marc sitzt still daneben, als seine Eltern darüber reden, wie er sich früher verhalten hat, über ihre Kämpfe mit dem niederländischen Gesundheitssystem, über Ärzte, die ihnen nicht glaubten, über Berater, die besser zu wissen glaubten, was für ihr Kind gut war, als sie selbst. Er schaut auf seinem Handy Videos einer Talkshow über Fußball, die er besonders mag. "Ich möchte so wenig wie möglich über meine Kindheit nachdenken", wird er später erklären. "Wenn ich Bilder aus der Vergangenheit in die Hände bekomme, dann sehe ich vor allem, was ich alles nicht konnte, sehe den Jungen, von dem alle sagten, dass er nie zu etwas fähig sein würde."

Marc selbst kann sich nicht daran erinnern, wie es war, vom Rest der Welt abgeschnitten zu sein. Wie er sich fühlte, als er nicht sprechen konnte, sich nicht verständlich machen konnte und vor allem auf Unverständnis traf. Er zieht es vor, dass andere über diesen Teil seines Lebens sprechen. Nur gelegentlich kommt eine schmerzliche Erinnerung in ihm hoch, von jenem Tag etwa, als er bei einem Freund zum Computerspielen verabredet war. "Als wir in seinem Garten ankamen, wartete sein Vater an der Pforte auf uns", sagt Marc. "Er kam zu mir und sagte, dass sein Sohn jetzt aufs Gymnasium gehe und mit mir nichts mehr zu tun haben möchte." Marcs Eltern, Brüder und die Schwester verstummen. "Ich durfte ihn nicht mehr sehen", erinnert sich Marc. "Das sagte sein Vater, einfach so." Eine Träne rollt über seine Wange. Aus diesem Grund möchte Marc lieber nicht über die Vergangenheit sprechen, und aus diesem Grund misstraut er anderen Menschen. Seine Mutter legt ihm tröstend ihren Arm um die Schultern. Und schon diskutiert die Familie lebhaft darüber, wer dieser Mann noch mal war und was wohl aus ihm geworden ist.

In den 1990er-Jahren, als Marc klein war, war über Autismus noch nicht viel bekannt. Im Umfeld der Eltern dachte nur jeder sofort an den Kinofilm "Rain Man". Darin kann Raymond (gespielt von Dustin Hoffman) extrem gut rechnen. Mit seinem Bruder Charlie (Tom Cruise) gewinnt er in einem Kasino in Las Vegas mehr als 80 000 Dollar, indem er Karten zählt. Der Film gewann vier Oscars und machte auf einmal weltweit ein Millionenpublikum auf Autismus aufmerksam. "Viele wollten von uns wissen, worin denn Marc besonders gut sei", berichtet Gitty.


Als Kind kam Marc Evers oft beim Zählen der Schwimmbahnen durcheinander. Heute pflügt der Paralympics-Champion unbeirrt und selbstbewusst durchs Wasser.

Marc Evers wollte von klein auf bei Wettkämpfen immer der Erste sein. Meist ist ihm das auch gelungen, zuletzt wurde er sogar Weltmeister.

Menschen mit einer autistischen Störung fällt es schwer, Reize aus der Umgebung zu filtern. Wettkämpfe wie jener in Eindhoven sind eine Herausforderung für Marc.


Dabei basiert der Charakter von Dustin Hoffman im Film auf einer Kombination von Autismus und dem Savant-Syndrom. Menschen mit diesem Syndrom haben zwar oft einen niedrigen Intelligenzquotienten (IQ), besitzen aber zugleich ein Ausnahmetalent, beispielsweise im Rechnen. "Aber Marc war in gar nichts gut", sagt Frank Evers.

Autismus ist eine Entwicklungsstörung. Das Gehirn der Betroffenen entwickelt sich von einem bestimmten Zeitpunkt an anders als bei gesunden Kindern. Inzwischen wurde viel zu den zugrunde liegenden Faktoren geforscht, Wissenschaftler haben in Studien an Zwillingen Gene in bestimmten Kombinationen ausgemacht, die Autismus mitbegünstigen. Bei der Diagnose spielt vor allem die Sprachentwicklung eine wichtige Rolle. Die kommt normalerweise im Alter von eineinhalb Jahren in Gang. Wenn die Kinder dann nicht zu sprechen beginnen oder es dabei Probleme gibt, gehen die Eltern zum Arzt. Und hören zum ersten Mal die Diagnose.

Als Baby drehte er den Kopf weg, wenn seine Eltern ihn ansahen
Auch bei Frank und Gitty Evers war das so. Bei Marc schien sich im Alter von zehn Monaten die Entwicklung plötzlich umzukehren. Er schrie und weinte fast pausenlos. Mit ihm in Kontakt zu treten, war extrem schwierig. Er drehte sofort den Kopf weg, wenn die Eltern ihn ansahen. Auch hatte er Probleme mit seiner Verdauung, litt an Bauchschmerzen, sodass er nicht schlafen konnte und schrie. Fast ein Jahr legten Gitty und Frank ihn nachts in ihr eigenes Bett. Sie schliefen abwechselnd immer für ein paar Stunden, während der andere dem Kind Zeichentrickfilme zeigte, von Ahörnchen und Behörnchen. Das beruhigte Marc.

Da die Entwicklung des Gehirns so komplex ist, kann Autismus sich bei jedem Betroffenen etwas anders äußern. Bis vor Kurzem unterschieden Mediziner noch eine Vielzahl von Subtypen der Erkrankung. Da jedoch viele Menschen im Laufe ihres Lebens von einem Subtyp in einen anderen wechseln, sprechen Ärzte heute lieber von Autismus-Spektrum-Störungen.

Autismus kommt bei Jungen öfter vor als bei Mädchen. Vor etwa 30 Jahren wurde die Störung noch bei zwei bis fünf von 10 000 Menschen gefunden. Inzwischen diagnostizieren Ärzte um ein Vielfaches mehr an Patienten; 60 bis 100 Menschen von je 10 000 Menschen sollen betroffen sein.

Marc Evers leidet allerdings nicht nur an einer Autismus-Spektrum-Störung, er ist auch geistig behindert. Laut einer Studie des Centers for Disease Control in den USA an achtjährigen Kindern hat ein Drittel der Autisten einen IQ von unter 70 Punkten.

Der normal durchschnittliche IQ in der Bevölkerung liegt bei etwa 100 Punkten.

Menschen mit einer autistischen Störung fällt es meist schwer, soziale Kontakte zu knüpfen, mit der Umwelt zu kommunizieren, die Gefühle anderer zu deuten. Und sie zeigen oft Stereotypien - Bewegungen wie Drehen, Schaukeln, Kreiseln, die in monotoner Abfolge wiederholt werden. Oder auch Aktivitäten, die stetig wiederholt werden, wie etwa das Studieren von Busfahrplänen.

Nachdem es keine Schwimmabzeichen mehr zu holen gab, trat er bei Wettkämpfen an
Marc entwickelte mit der Zeit ganz spezielle Interessen. Die Farbe Rot machte ihn selig, und er liebte vor allem Autos und Motorräder. Alles, was sich auf Rädern fortbewegte. Doch es brachte ihn völlig aus der Fassung, als er eines Tages einen Ersatzreifen an einem Lastwagen hängen sah, der also nicht mit den übrigen Reifen auf der Straße rollte. Sein Unverständnis äußerte er auf die einzige Weise, derer er damals mächtig war: Er begann zu schreien. Zu Hause angekommen, schlug er die Wohnzimmertür immer wieder auf und zu. Das schien ihm gut zu tun.

Die Zukunft für Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung sieht laut Statistiken wenig rosig aus. Eine Studie der klinischen Psychologin Patricia Howlin vom King's College in London aus dem Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry im Jahr 2013 ergab, dass fast drei Viertel der Betroffenen keinen Schulabschluss schaffen. Nur ein Viertel der Menschen mit einer autistischen Störung kann unabhängig leben, und mehr als die Hälfte ist arbeitslos. Ihre Lebensqualität geben sechs von zehn der Betroffenen als schlecht bis sehr schlecht an. Familie Evers hat längst aufgehört, sich für Statistiken, Zahlen und Grafiken zu interessieren. Das erinnert sie nur an die Prognosen des Psychiaters. Sie finden, dass ihnen das im Umgang mit ihrem Kind wenig hilft. "Gleich nachdem wir die Diagnose erhielten, habe ich angefangen, ein Buch der Psychiaterin Lorna Wing zu lesen", sagt Gitty, die Mutter. Die inzwischen verstorbene Ärztin aus Großbritannien hat viel zu Autismus-Spektrum-Störungen geforscht. Gitty: "Es hat mich sehr deprimiert zu erfahren, was Menschen mit Autismus alles nicht können. Daher habe ich das Buch bald zur Seite gelegt." Von diesem Zeitpunkt an konzentrierte sie sich lieber auf ihr Bauchgefühl, um die Hoffnung auf ein bestmögliches Leben für Marc zu behalten. "Geschichten, die nur von Hindernissen auf dem Lebensweg berichteten, halfen mir dabei wenig."

Vater Frank stimmt ihr zu und ergänzt: "Wir wollten unseren Sohn so gut wie möglich in die Gesellschaft integrieren." Und so machten sie sich auf die Suche nach dem, was ihnen für ihr Kind am besten erschien. Ein Heim hätte für ihn nur Stillstand oder sogar Rückwärtsentwicklung bedeutet. "Stattdessen haben wir nach einem Ort gesucht, an dem Marc Fortschritte machen kann", erzählt Frank. "Wir fanden schließlich eine Kindertagesstätte, die eine Eins-zu-eins-Betreuung anbot."

Die neue Einrichtung markiert den Wendepunkt in Marcs Entwicklung. Die Eltern zeigen einen Stapel Notizbücher, in denen fein säuberlich notiert steht, was ihr Sohn jeden Tag machte. "Marc beginnt Töne zu äußern, die zunehmend nach Wörtern klingen", heißt es da. "Auch gelingt es ihm, selbstständig auf die Toilette zu gehen." Das war bereits mehr, als der Psychiater ihm zugetraut hatte. Und aus den Aufzeichnungen ist auch zu lesen, wie Eltern und Betreuer jede Gelegenheit nutzten, Marc etwas Neues beizubringen. Gitty klebte zum Beispiel Bilder auf ein Plastikbrett, um ihrem Sohn noch unbekannte Begriffe zu vermitteln.

Zweimal im Jahr trafen sie sich mit den Betreuern, um Marcs Fortschritte zu besprechen. Doch trotz aller Bemühungen saßen Frank und Gitty hinterher immer enttäuscht in ihrem Auto. "Eigentlich ging es in den Gesprächen immer nur um schlechte Nachrichten", sagt Frank. "Sie sahen vor allem, dass Marcs Entwicklung zunehmend hinter jener eines normalen Kindes in seinem Alter hinterherhinkte. Wir betonten daher jeden noch so kleinen Fortschritt besonders stark."

Autismus Autismus Mit gezielten Techniken wie etwa Yoga und Atemübungen versucht er sich zu beruhigen und ganz auf sich selbst zu konzentrieren. (Foto: Ilvy Njiokiktjien)
Ein fester Bestandteil des Betreuungsproramms war der Schwimmunterricht. Marc fand das Wasser zunächst beängstigend, bald aber übte das Wasser auch eine enorme Anziehungskraft auf ihn aus. Vater Frank schreibt am 23. Januar 1995 in sein Tagebuch: "Für Marc ist Wasser das Schönste, was es gibt. "

Wie eine Studie türkischer Wissenschaftler im Jahr 2004 im Fachjournal Pediatrics zeigte, können Kinder mit Autismus-Spektrum-Störungen vom Schwimmen profitieren. Durch die Bewegung und den Kontakt mit Wasser wird das Gehirn stimuliert. Auch kann Schwimmen bei der Sprachentwicklung helfen, und dabei, mehr Selbstbewusstsein zu entwickeln. Und schließlich kann es sogar das Verhalten beeinflussen, zum Beispiel die Häufigkeit stereotyper Bewegungen reduzieren.

In der Nähe des Hauses der Familie Evers in Hillegom bot ein Schwimmbad Kurse für Kinder mit Behinderungen an. Ehrenamtliche Helfer leiteten die Kleinen dort an, je ein Betreuer pro Kind. Marcs Großmutter Annie brachte ihn jeden Samstag dorthin. "Zuerst bekam ich keinen Kontakt zu ihm", erinnert sich seine damalige Schwimmbegleiterin Marloes Kortekaas. "Er ließ sich sehr leicht ablenken und blickte ständig um sich herum."

Mit viel Geduld und wöchentlichem Wiederholen der gleichen Lektion gelang es Kortekaas, eine Beziehung zu Marc aufzubauen und ihn mit Wasser und Schwimmbewegungen vertraut zu machen. Sie nutzte einfache Beschreibungen, um ihm die Schwimmbewegungen beizubringen. Zunächst sollte er mit den Beinen einen Frosch im Wasser imitieren (beide Knie nach außen, die Füße nach innen), dann ein Flugzeug (Füße bewegen sich nach außen wie Flügel) und dann einen Bleistift (Beine schließen). Dann endlich hatte er die Beinbewegungen erfasst.

Mit der Zeit baute er sein Repertoire an Schwimmstilen aus: Brust, Rücken, Kraulen. Mit sieben Jahren schaffte er sein erstes Schwimmabzeichen und er wechselte auf eine Schule, die auf Kinder mit geistiger Behinderung spezialisiert war. Dort sollte er sich gemäß seiner Fähigkeiten weiterentwickeln.

Marc holte sich auch alle weiteren Schwimmabzeichen, und als es keine mehr zu holen gab, begann er, an Wettkämpfen teilzunehmen. Zunächst schwamm er gegen Menschen jeden Alters und mit allen Arten von Behinderungen. Seine Gewinnermentalität kam da bereits zum Vorschein: Er wollte immer der Erste sein, der am Beckenrand anschlägt.

Bei den niederländischen Meisterschaften im Jahr 2007 trat er gegen Gleichaltrige in seiner eigenen Kategorie an, jener für Menschen mit geistiger Behinderung. Gleich fünfmal erklomm er das Podium, um eine Medaille entgegenzunehmen. Marc begann, mit nichtbehinderten Schwimmern zu trainieren, um sich weiter zu verbessern. "Marc beherrschte seine Schwimmtechnik und schaffte es, mitzuhalten", sagt sein Trainer Wim ten Wolde. "Aber man konnte sehen, dass er sich mit dem Zählen schwertat, wenn ich zum Beispiel vorgab, 200 Meter zu schwimmen, also acht Bahnen in unserem Pool zu ziehen. Dann kam es vor, dass Marc beim Zählen durcheinanderkam und erst nach zehn Bahnen aus dem Pool stieg."

Wim ten Wolde wiederholte die Ansagen, immer wieder. "Reinspringen, so die Hände in das Wasser tauchen, so die Beine bewegen. Jedes Mal, wenn etwas schieflief, habe ich ihm in aller Ruhe erklärt, woran er denken musste. Und dann hat er es noch einmal probiert."

Durch das Training mit Wim ten Wolde entdeckte Marc eine andere Welt. Sein Vater Frank brachte ihn an vier Vormittagen in der Woche zum Pool. Von halb sieben bis acht Uhr war Marc mit anderen Leistungsschwimmern im Wasser, die ihn stets ermahnten, wenn er sich auffällig verhielt: "Hey, du sollst mitmachen, was machst du da?" Marc nahm sich die anderen Schwimmer zum Vorbild und passte sich an, so gut er konnte.

Vor vier Jahren schwamm er in London einen neuen Weltrekord
Bei der Europameisterschaft im Jahr 2008 gewann Marc zwei Silbermedaillen und einmal Bronze. Er stellte sich als so talentiert heraus, dass der Königlich-Niederländische Schwimmverband ihn fragte, ob er bei den Paralympics für die Niederlande an den Start gehen wolle. Von da stand alles im Licht der anstehenden Spiele in London im Jahr 2012. Im Gegensatz zu dem, was der Psychiater dem kleinen Marc vorausgesagt hatte, konnte der junge Mann inzwischen so vieles, dass er fast keine Zeit hatte, um zu schlafen. Marc gehörte zu den Besten in der Schule, bekam zusätzliches Schwimmtraining, trainierte in der Turnhalle, lernte Yoga und ging zu einem Sportpsychologen. Er nahm sogar Fahrstunden und begann ein Praktikum bei einem Versandhaus. All das, um Selbstvertrauen zu gewinnen, das er während der Wettkämpfe in London so dringen brauchen würde. Der Aufwand sollte sich lohnen. Marc Evers schwamm einen neuen Weltrekord über 100 Meter in der Rückenlage.

Den möchte er nun übertrumpfen, wenn in Rio de Janeiro erneut der Startschuss für den jungen Schwimmer fällt. Vor vier Jahren gewann er eine Goldmedaille, jetzt möchte er gleich drei ergattern. Sein größter Konkurrent, ein Russe, wird bei den Paralympics nicht antreten dürfen, hat Marc vor ein paar Tagen erfahren. Damit sind seine Chancen auf eine Goldmedaille drastisch gestiegen.

Was für andere eine gute Nachricht wäre, bringt Marc mächtig durcheinander. Denn Veränderungen mag der 25-Jährige gar nicht, schon gar nicht kurz vor einem Wettkampf. "Wenn ich gewinnen will, muss ich mich ganz auf mich selbst konzentrieren", sagt Marc. Er ist fest entschlossen, sich nicht aus der Ruhe bringen zu lassen. Um auch diesmal auf dem Siegertreppchen wieder ganz oben zu stehen.

Übersetzung aus dem Niederländischen: Astrid Viciano

 

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